Le handicap : quand les obstacles viennent aussi de ceux qui devraient nous accompagner

Cet été, un adolescent m’a posé une question qui m’a beaucoup fait réfléchir :

« Quel regard portes-tu sur les conséquences du handicap ? »

J’ai beaucoup aimé cette question.

Parce qu’elle partait d’un principe qui me semble essentiel : une personne en situation de handicap est avant tout un citoyen à part entière.

Un citoyen avec des envies, des projets, une famille, une vie sociale, des responsabilités et des droits.

Je lui ai répondu que, pour moi, l’une des conséquences les plus importantes du handicap était peut-être la disparition de la spontanéité.

Une sortie doit être anticipée.

Un voyage doit être préparé.

Avant de choisir un restaurant, il faut vérifier son accessibilité.

Avant de réserver un hôtel, il faut parfois appeler pour savoir si la chambre est réellement adaptée.

Avant un rendez-vous médical, il faut se demander si les locaux sont accessibles.

Et parfois, même une simple sortie en famille devient une succession de questions auxquelles les autres ne pensent même pas.

Est-ce accessible ?Est-ce que je vais pouvoir entrer ?Est-ce que les toilettes sont adaptées ?Est-ce que je pourrai me déplacer ?Que se passe-t-il si quelque chose ne fonctionne pas ?

Voilà la réalité.

Et c’est pourquoi je crois profondément que le handicap n’est pas toujours le principal obstacle.

L’environnement peut fabriquer le handicap.

Mais il existe un autre obstacle, beaucoup moins visible : celui du regard et parfois celui des institutions.

Quand l’aide devient elle-même une source de difficultés

Notre expérience récente avec un service d’aide à domicile nous a particulièrement fait réfléchir à cette question.

Lorsqu’une personne en situation de handicap bénéficie d’une aide à domicile, il ne s’agit pas d’un simple service supplémentaire.

Cette aide participe directement à son autonomie.

Elle permet d’organiser son quotidien, ses rendez-vous, ses sorties et sa vie familiale.

Lorsque les heures prévues ne sont pas réalisées, lorsque les plannings sont transmis tardivement, lorsque des changements d’intervenants interviennent sans information préalable ou lorsque la communication devient difficile, ce n’est pas simplement une question d’organisation interne.

Derrière chaque heure d’aide, il y a une personne.

Une personne qui doit pouvoir organiser sa vie.

Dans notre situation, nous avons signalé à plusieurs reprises des difficultés concernant le fonctionnement de ce service.

Nous avons demandé des explications.

Nous avons alerté les organismes concernés.

Nous avons cherché le dialogue.

Nous avons accepté la conciliation.

Nous avons essayé de comprendre.

Mais au fil des mois, nous avons eu le sentiment de devoir nous battre davantage pour être entendus que pour résoudre réellement les difficultés.

Et c’est là que les choses deviennent particulièrement préoccupantes.

Quand ceux qui devraient être à l’écoute restent silencieux

Face aux difficultés rencontrées, nous avons également sollicité les pouvoirs publics.

Nous avons notamment alerté le préfet de la Gironde ainsi que le Conseil départemental de la Gironde.

Le préfet nous a indiqué avoir pris connaissance du dossier et avoir demandé qu’une enquête soit menée.

Cette réponse nous avait donné l’espoir que les difficultés signalées seraient enfin examinées.

Pourtant, plusieurs questions restent aujourd’hui sans réponse.

Et du côté du Conseil départemental, certaines réponses reçues nous ont laissés particulièrement perplexes.

Nous ne demandions pas que l'administration prenne automatiquement notre parti.

Nous demandions simplement quelque chose de fondamental :

des explications.

Des explications sur le fonctionnement du service.

Des explications sur les décisions prises.

Des explications sur la manière dont les droits de la personne accompagnée sont pris en compte.

Et surtout, une réponse claire à une question simple :

Quels sont réellement les droits d'une personne en situation de handicap lorsqu'elle conteste le fonctionnement d'un service dont elle dépend ?

Certaines réponses qui nous ont été apportées nous ont donné le sentiment que, finalement, une association disposait d'une très grande liberté dans son fonctionnement et que la personne accompagnée avait peu de choses à dire.

Cette conception nous interroge profondément.

Car une personne qui bénéficie d’un service ne devient pas pour autant une personne sans voix.

Elle reste un citoyen.

Elle a le droit de comprendre.

Elle a le droit de poser des questions.

Elle a le droit de demander des explications.

Elle a le droit de contester une décision.

Elle a le droit d’être respectée.

Et surtout, elle ne devrait jamais avoir à choisir entre accepter une situation et risquer de perdre une aide indispensable à son autonomie.

Une question qui dépasse notre propre histoire

Notre expérience ne doit pas être considérée uniquement comme un problème individuel.

Elle pose une question beaucoup plus large :

Que se passe-t-il lorsque les dispositifs censés favoriser l’autonomie deviennent eux-mêmes une source d'incertitude ?

Et que se passe-t-il lorsque la personne concernée doit multiplier les courriers, les mails, les signalements et les démarches simplement pour obtenir une réponse ?

C’est épuisant.

Parce que lorsque l’on vit déjà avec les contraintes du handicap, on ne devrait pas avoir à consacrer une partie considérable de son énergie à démontrer que l’on mérite simplement d’être entendu.

C’est également pour cela que le rôle des pouvoirs publics est essentiel.

Lorsqu’un citoyen signale une difficulté, il ne demande pas nécessairement que l’administration condamne immédiatement quelqu’un.

Il demande d’abord que les faits soient regardés.

Que les situations soient examinées.

Que les responsabilités soient identifiées.

Que les règles soient expliquées.

Et, lorsque cela est nécessaire, que les contrôles soient réalisés.

Nous avons demandé des explications.

Nous les attendons toujours.

Le regard doit changer

Le 4 septembre, une conférence Uhandicap a réuni des politiques et des acteurs de terrain autour des questions liées au handicap.

Ces échanges sont importants.

Mais le changement ne peut pas rester dans les conférences.

Il doit aussi exister dans la vie quotidienne.

Dans les administrations.

Dans les associations.

Dans les services publics.

Dans les entreprises.

Dans les restaurants.

Dans les transports.

Et surtout dans nos comportements.

Car combien de personnes en situation de handicap sont diplômées ?

Combien travaillent ?

Combien dirigent une entreprise ?

Combien élèvent leurs enfants ?

Combien vivent seules ?

Combien ont une maison, une vie sociale, des amis, des projets ?

Et pourtant, combien racontent encore qu’on leur parle comme à des enfants ?

Qu’on s’adresse à leur accompagnant plutôt qu’à elles ?

Qu’on suppose qu’elles ne comprennent pas ?

Qu’on décide parfois à leur place ?

Pourquoi ?

Le fauteuil roulant ne retire pas l’intelligence.

Le handicap ne retire pas la capacité de décider.

L’aide humaine ne retire pas la citoyenneté.

Et la dépendance à un service ne signifie pas que l’on doit accepter sans explication tout ce qui nous est imposé.

Alors, où est réellement le handicap ?

C’est peut-être finalement la question que m’a posée cet adolescent qui m’a donné envie d’écrire cette série d’articles.

Le handicap existe.

Il impose des contraintes.

Il impose parfois des adaptations considérables.

Mais ce qui transforme ces contraintes en véritables obstacles, c’est souvent ce que la société construit autour.

Un bâtiment inaccessible.

Un transport impossible.

Un restaurant qui se dit accessible mais qui ne l’est pas réellement.

Une administration qui répond sans réellement écouter.

Un service qui oublie que derrière un contrat il y a une personne.

Ou simplement quelqu’un qui décide de parler à l’accompagnant plutôt qu’à la personne concernée.

Le handicap ne devrait jamais faire perdre sa voix à celui qui le vit.

C’est pourquoi je souhaite désormais consacrer une partie de ce blog à ces sujets.

Pas pour me plaindre.

Pas pour chercher la polémique.

Mais pour parler de la réalité.

Parce que derrière chaque fauteuil, il y a une personne.

Et derrière chaque personne, il y a une vie.

Une vie qui mérite d’être vécue pleinement.

Avec ses projets, ses choix, ses erreurs, ses réussites, ses colères, ses voyages, ses restaurants, ses amis, sa famille…

Bref, avec tout ce qui fait une vie.

L’inclusion ne devrait pas être une faveur accordée aux personnes handicapées.

Elle devrait être une évidence.

Et peut-être qu’avant de demander aux personnes en situation de handicap de s’adapter encore et toujours, il serait temps de demander à notre société de faire, elle aussi, sa part du chemin.

Joseph & Gaelle